Inleiding Thema Avond “Uitgezaaide Borstkanker”

Thema ” Uitgezaaide Borstkanker”

Goedenavond, Hartelijk welkom allemaal.
U bent vanavond te gast in inloophuis Het Getij met een vestiging In Ossendrecht en Bergen op Zoom. Het is een ontmoetingscentrum voor mensen met kanker, je kunt er terecht voor een luisterend oor of een activiteit, niets moet bij het Getij, je bent er gast.
Op uw stoel heeft u een foldertje gevonden wat u thuis nog eens rustig kunt doorlezen.

Mijn Naam is Marijke Vorstermans, ik ben B actief lid van de borstkankervereniging Nederland en ik heb uitgezaaide borstkanker en daarover gaat het vanavond.
Ik ga u niet mijn verhaal vertellen, we hebben allemaal ons eigen verhaal en het gaat vanavond niet over vergelijken, maar over wat borstkanker met je doet bijvoorbeeld, daar wil ik wat over vertellen.

Als je de diagnose uitgezaaide borstkanker krijgt is het moeilijk te bevatten wat dat inhoudt.
Wat het doet met je leven en dat van je naasten, want kanker heb je niet alleen.

Toen ik onlangs voor de BVN naar een medisch congres over uitgezaaide borstkanker mocht, hoorde ik daar artsen spreken over verschillende behandelingen en wetenschappelijke onderzoeken.
Maar er waren ook lotgenoten en patiëntenverenigingen en samen hebben we gesproken over wat er in de zorg nog zou kunnen verbeteren en over de verschillen tussen de 71 landen die daar waren vertegenwoordigt.
Ik was bij een lezing van een Engelse psychiater, deze mevrouw vertelde over hoe veel vrouwen zich vaak schuldig voelen na de diagnose uitgezaaide borstkanker en daar schrok ik best wel een beetje van.
Vrouwen voelen zich b.v. schuldig omdat ze er niet kunnen zijn voor hun gezin, ze raken depressief omdat ze bang zijn, over wat gaat komen of ze raken in een isolement.

Naar aanleiding van mijn bezoek aan het medisch congres, stond er onlangs een stukje over mij in een landelijk dagblad, ik kreeg daarop een reactie van een collega die zei: door jouw stuk in de krant, begrijp ik pas wat kanker inhoudt en wat je als kankerpatiënt doormaakt.

Als mensen je vragen hoe het gaat, wil je dat best wel vertellen, maar je wilt ook niet dat mensen denken, goh daar heb je haar weer met d ‘r borstkanker, want het leven gaat gewoon door.
Ik hoorde laatst van iemand met uitgezaaide borstkanker, mensen om me heen zien niet hoe ziek ik ben, in de ogen van anderen heb ik “Borstkanker Light”.

Anderen begrijpen ook niets van je gevoelens en angsten en mensen zouden het ook gek vinden als je dat wel vertelde. Dus zeg je meestal maar, oh het gaat wel goed hoor!!!

Het is een vergeten groep wat betreft nazorg.

Het is zo dat je vriendschappen veranderen, sommige worden sterker, anderen verwateren.
En dat zal juist gebeuren bij de mensen van wie je dat, het minst verwacht.
De mensen waarvan jij denkt dat ze er goed mee om kunnen gaan, zijn soms niet in staat om er mee om te gaan en dat kan om verschillende redenen zijn.
Soms uit eigen belang, maar soms ook om heel onschuldige redenen of omstandigheden.
Maar ze zijn allemaal te vergeven, want niemand plant het om kanker te krijgen.

Het helpt je niet om hierom boos te worden of te blijven, dat doet je herstel niet goed en het helpt zeker niet, kost wat kost te proberen zo’n vriendschap te bewaren, steek er geen energie in. Want die energie heb je zelf hard nodig.
Je zult denken dat je het allemaal wel alleen kan en dat je niemand nodig hebt, maar je brandstof raakt op. Eerst is het je lichaam wat je in de steek laat en vervolgens je geest

Je verandert, je bent niet meer de zelfde persoon, maar dat is niet erg, want degene die je voorheen was, was een geweldig persoon, maar je nieuwe ik, is misschien wel beter!

Kanker is beangstigend en verwarrend, het is dus ook normaal dat je soms bang bent.
Je kunt je moeilijk concentreren, bent vergeetachtig, je hebt last van stemmingswisselingen.
Het heeft tijd nodig, maar het wordt beter en probeer dan te steunen op de mensen in je naaste omgeving.
Je mag kwaad worden, bang worden, schreeuwen, gillen of hard zingen als je dat liever doet

De mensen die om je geven zullen het begrijpen en die zijn vaak net zo bang voor wat komen gaat als jij.
Zij maken een proces door wat jij nooit zult begrijpen, net zoals jij een proces doormaakt wat zij niet begrijpen.
Probeer niet jezelf te vergelijken met statistieken en verhalen op internet, want ieder mens is uniek.
Accepteer je diagnose en bereid je voor op wat gaat komen , want vechten moet je zelf doen, wel met hulp van je naaste en je arts, maar het is jouw gevecht!!!!

Luister naar je lichaam en doe dingen die je fijn vind, geniet je leven ten volle, maar het allerbelangrijkste is “BLIJF POSITIEF”

Advertenties

Thema avond

💗Gisterenavond was de thema avond “Uitgezaaide Borstkanker”, we waren met genoeg mensen om de boel voor te bereiden, maar alle stoelen stonden al klaar, ook de Beamer en het scherm stonden klaar, geweldig.
Dus kon ik me wijden aan het ontvangen van de gasten, terwijl andere koffie en thee gingen zetten(nog bedankt Hennie!)
Even dacht ik dat er niet genoeg mensen kwamen, maar in het laatste kwartier voor aanvang, was het ineens vol, ondanks een paar afzeggingen. Eerst iedereen voorzien van koffie en thee en toen maar beginnen.

image

Ik had van te voren een inleiding geschreven over wat het met je doet na de diagnose en hoe je omgeving hierop reageert.
Ook over de angst van vrouwen en de schuldgevoelens die sommige hebben, kortom een heel verhaal, maar iedereen leek het te waarderen.

image

Daarna kwam de oncoloog met een hele goede en duidelijke presentatie, die ze met veel enthousiasme presenteerde, ze vertelde over de resultaten van de onderzoeken die gaande zijn en dat er nu zoveel mogelijk is en over alle nieuwe medicijnen die zoveel goede resultaten geven.
Hierdoor weet ik zeker dat ik bij de juiste oncoloog onder behandeling ben.

We zien wel wat er verder uit voortvloeit!

Mijn bloeddruk nog laten meten bij de huisarts en eigenlijk was het prima, voor de zekerheid volgende week nog een keertje!💗

Controle

💗Gisteren voor controle geweest naar de oncoloog en ondanks dat ze nog niet alle bloeduitslagen binnen had, lijkt de Letrazol zijn werk goed te doen. Er zijn wel wat bijwerkingen, zoals stijfheid in mijn gewrichten en andere kleine ongemakken, maar daar is mee te leven, belangrijker is dat het medicijn aanslaat.
Verder wel een lichamelijk onderzoek gehad deze keer en daarbij kwam aan het licht dat mijn bloeddruk te hoog is, dus even een afspraakje gemaakt bij de huisarts voor verdere controle.
Volgende keer weer een CT scan.

Vandaag is iedereen treurig op het werk, gisteren is er onverwachts een collega(59) overleden.
Hij verscheen niet op een afspraak, thuis en op zijn mobiel geen reactie, dus familie gewaarschuwd en hij werd dood gevonden in zijn huis.
Paar maanden geleden is hetzelfde gebeurt met een vrouwelijke collega.💗

Vaarwel

💗Vanmiddag samen met Ruud naar de uitvaart geweest van Diana(de vrouw van mijn collega).
Het was een militair eerbetoon voor de jaren die ze heeft gegeven aan de luchtmacht.
Terwijl wij in de aula zaten, werd Diana binnengedragen door 8 militairen, alles verliep met precisie, zoals het hoort bij een militaire uitvaart.Heel bijzonder om mee te maken.
Wij zijn niet gebleven voor de condoleance, maar ik zag aan het gezicht van Peter, dat hij mij herkende, toen we een groet brachten aan de overledene en dat is genoeg.
Ik had een witte roos meegebracht met een Pink Ribbon lintje er aan, die ik heb achtergelaten bij de kist.
Voor een sterke, dappere vrouw, die het niet heeft gered.
💗

Overpeinzing

💗Mijn werkweek zit er weer op, wat gaat zo’n week toch snel .
Afgelopen weekend leuk uit geweest met mijn dochter naar de Lady’s of Soul, was erg goed.
De volgende dag nog even gewinkeld en wat dingetjes gekocht voor de moeder in spé en ‘ s middags er naar toe.
Ze vond gelukkig alles leuk wat ik had meegenomen
Het kostte me wel 2 dagen om weer bij te komen van het weekend, want natuurlijk nam mijn knie het mij niet in dankbaarheid af, dat ik te veel trappen had gelopen en winkelen is natuurlijk ook geen goed idee.

De thema avond komt nu steeds dichterbij en ik denk dat ik het nu wel goed geregeld heb, via mijn werk worden er extra stoelen gebracht, want het inloophuis heeft er niet genoeg, nog wat lekkers bij de koffie en wat frisdrank en het komt goed.

Wat me wel bevreemdt is dat er zo weinig interesse vanuit het inloophuis is voor deze avond.
Je zou toch denken, dat er regelmatig mensen met borstkanker komen die vragen hebben, dan lijkt het me toch handig als je er bij bent op deze avond. Maar ik mag de ruimte gebruiken en ben daar al heel blij mee.

Maandagmiddag weer naar de oncoloog voor controle en voor het eerst is er geen CT scan van te voren aangevraagd, alleen bloedcontrole, toch weer spannend.

Vanmorgen bereikte mij het bericht dat de vrouw van mijn collega is overleden en al wist ik dat het ging gebeuren, het was toch weer even een schok, iemand die iets na mij de 1e diagnose kreeg en er nu niet meer is.
Het leven is hard en bonkig!!!💗

Vrijdag 2

Net terug van boodschappen doen en een heftige ontmoeting gehad.
Ik kwam in de supermarkt mijn collega met zijn zieke vrouw tegen, ik herkende haar bijna niet meer, zo verandert door de medicijnen!
Het ging niet goed vertelde ze en ze had besloten om voor euthanasie te gaan aankomende week, ze legde uit dat haar kwaliteit van leven zo enorm was afgenomen en dat het niet meer lang zou duren tot dat ze nog minder kan. Haar vooruitzichten zijn anders nog een paar weken, de uitzaaiingen in haar hoofd nemen snel de overhand. Hier wil ze niet op wachten, ze wil zelf de regie over haar leven houden.
Alles is geregeld zegt ze, maar als ik je éėn advies mag geven, als het bij jou zo ver komt, neem boven afscheid van je huis, want als je éénmaal in bed komt te liggen, kun je nooit meer naar boven.
Ik ben blij dat ik nog even met haar heb kunnen praten, maar het was een vreemde ontmoeting zo in de supermarkt, praten over de dood en afscheid nemen. Het is een dappere beslissing, waarvan ik niet weet of ik dat zou kunnen, ik wens haar heel veel kracht en sterkte, ook voor haar partner!

Op de terugweg naar huis, rijd ik langs de bus van het borstbevolkingsonderzoek, waar het voor ons beide begon in 2007 en 2008

Vrijdag

Vandaag is het Valentinesdag, iets waar de laatste jaren in Nederland ook het nodige aan wordt gedaan, zo ook mijn lief, die me na 38 1/2 jaar nog altijd kan verrassen! Maar we gaan niet zoals gewoonlijk uit eten.
Nee ik ga vanmiddag met de trein naar Amsterdam, omdat ik met mijn dochter naar Lady’s in Soul ga en bij haar blijf slapen.
Eerst even de weekendboodschappen doen..

Afgelopen week weer een aantal minder goede berichten gelezen van medebloggers, maar ook de vrouw van een collega, waar het heel slecht mee gaat. Zij kreeg de 1e diagnose ongeveer een half jaar na mij en mijn toenmalige baas(inmiddels overleden aan nierkanker) vroeg of ik niet eens met haar kon gaan praten, want ze woonde pas in onze stad en kende niemand.
Ben een aantal keren bij haar geweest en we hielden daarna nog contact via de mail, maar dat was inmiddels verwaterd.
Maar dan zo’n bericht, het doet me wel nadenken over mezelf, het gaat nu heel goed, maar wat heeft de kanker voor mij nog in petto?
Ik ben van nature geen pessimist, zet me ook snel over zulke gedachten heen, maar het geeft toch weer een zeer plekje op mijn ziel.

Maar ik heb ook weer veel om blij over te zijn, wij worden voor het eerst oma en opa, nooit gedacht of op gerekend, dus dubbel leuk!

20140214-094504.jpg