Relaxen

๐Ÿ’—zo, daar zitten we dan aan het Lago Maggiore, heerlijk!!!
Even niets , verstand op nul. Vandaag is de temperatuur wel heerlijk, maar het is bewolkt, ook niet erg hoor, zo’n dagje, lekker een beetje aantutten.
Als we terug zijn over 2 weken is er weer genoeg te doen, meteen op maandag bloed laten prikken en aan het eind van de week voor de borstkankervereniging naar Milaan praten met lotgenoten uit heel Europa.
Dit naar aanleiding van het congres in Lissabon waar ik was afgelopen september. Het lijkt me weer een hele ervaring, samen praten over de behandeling van uitgezaaide borstkanker en hoe het is geregeld in andere landen, ervaringen uitwisselen en bespreken wat er verbeterd kan worden.
Op dit moment word er door de BVN veel gedaan, er is nu een keuzehulp in ontwikkeling, die er toe bij kan dragen om orde te scheppen in de chaos die ontstaat als je hoort dat je niet meer beter wordt, ik ben blij dat ik hierin ook iets kan betekenen.
Tot nu toe ging het meestal om patiรซnten die de diagnose borstkanker hebben gekregen, ook heel belangrijk, maar de groep met uitgezaaide borstkanker werd een beetje vergeten.
Ook zou er aandacht moeten komen voor de partners, want ook die hebben het moeilijk, zelden dat iemand er eens bij stil staat om hen te vragen hoe zij zich voelen. Vrienden, familie of bekenden beseffen niet hoe moeilijk zij het vaak hebben met hun emoties.

Ook zij verdienen zo af en toe een schouder om even op te leunen!

Doe ik het toch weer, bezig zijn met borstkanker!!!!๐Ÿ’—

Advertenties

Wel of niet?

๐Ÿ’—Moest vanmiddag weer op bezoek bij de oncoloog en omdat ik altijd eerst bloed moet laten prikken, zat ik Ruud al te haasten dat we op tijd weg moesten. Maar deze keer vond ze het niet nodig, het ging meer om het bespreken van de laatste CT scan en de bevindingen van de longarts.

De longarts had aangegeven dat de vlek op mijn long ietsie pietsie gegroeid
zou zijn en dat snapte ik niet goed, ik dacht dat de vlek na de chemo verdwenen was, maar dat is dus niet zo. De tumor was niet meer actief en groeide dus ook niet, toch een andere interpretatie, je kunt er maar van schrikken!

Op mijn lever is ook wel iets van toename te bespeuren, maar het is allemaal nog heel weinig. De vraag was dan ook gaan we verder met de Everolimus. Dat gaan we dus wel doen omdat ik in de tussentijd ook een keer 14 dagen gestopt ben en er daardoor nog geen volledig beeld vastgesteld kan worden. Het is alleen wel zo dat ik op de lage dosering doorga, vanwege de longklachten.

Over 4 wk bloedcontrole met telefonisch consult en over 2 maanden weer het hele plaatje, CT scan, bloedcontrole en consult.
Dan kunnen we pas echt zien of de Everolimus zijn best heeft gedaan, of dat
we naar een andere oplossing moeten zoeken.
Eerst op vakantie en daarna zien we wel weer verder, geen zorgen voor morgen!!!!๐Ÿ’—

Ongeloof

๐Ÿ’—Op facebook zit ik bij een besloten groep voor mensen met borstkanker.
Ik vind het fascinerend om te lezen hoe andere mensen met de ziekte omgaan en wat het met hen doet. Verder worden er veel ervaringsvragen gesteld en op die manier kunnen we elkaar helpen, ook als mensen in de put zitten of net in die achtbaan van borstkanker zijn beland, zijn er altijd wel opbeurende woorden om diegene bij te staan.

Soms post ik daar ook wel eens wat en afgelopen weekend stelde ik de vraag: Hebben jullie dat nou ook, dat je soms het gevoel hebt dat het allemaal niet over jou gaat???
Na 7 jaar borstkanker, die inmiddels is uitgezaaid, bekruipt dat gevoel me nog af en toe wel eens.
Maar als ik dan denk aan de ontelbare ziekenhuisbezoekjes van de afgelopen jaren samen met Ruud, moet ik constateren dat het echt waar is!!!

Ik kreeg hierop 15 likes en 25 reacties, waarin iedereen zei dit gevoel te herkennen en de meeste dachten ook dat het uit een soort van zelfbescherming komt, dit gevoel.
Op zich kan ik me daar wel in vinden, niet dat ik m’n kop in het zand steek, maar wel dat ik zo gewoon mogelijk door wil gaan met mijn leven.
Er zullen nog talloze ziekenhuisbezoekjes volgen de komende jaren en die zal ik samen met Ruud ook allemaal doorstaan en “wie dan leeft die dan zorgt!”๐Ÿ’—

Oncoloog

๐Ÿ’—vanmiddag gebeld met de oncoloog, ze had al contact gehad met de longarts en een plan van aanpak opgesteld.
Ruud moet maandag even medicijnen ophalen in Rotterdam, want degene die ik nog heb kunnen niet zuiver worden gehalveerd en ze wil beginnen met 5 mg Afinitor. Maar ik kan ze bewaren, want als het goed gaat, ga ik weer over op 10 mg. Over 3 weken weer voor controle komen.
Ik mag 2 weken de astma inhaler gebruiken en dan waarschijnlijk afbouwen, want ook dit medicijn doet een aanslag op je lever.
Verder zei ze eerlijk dat ze geen antwoord kon geven op de vraag over de vlek op mijn long, maar volgens haar was er niets om me zorgen over te maken. Als ik op het spreekuur kom, zullen we gezamenlijk naar de CT scan kijken. ๐Ÿ’—