Dag 5

๐Ÿ’— langzaam doe ik mijn ogen open, weer te laat beseffend dat ik weinig zie door mijn linkeroog, ben ik nog misselijk, is mijn gezicht nog opgezwollen en mijn lijf………..Het is dag 5 na de chemo en ik begin langzaam te ontkreukelen, kom op benen uit bed, hondje uitlaten, frisse lucht. Buiten doet de frisse lucht me goed, ik zie wat meer, iets minder wazig, maar merk dat mijn gehoor wel achteruit gaat door de chemo, bijwerking. Mijn hoofd voelt vol met watten en mijn lijf is opgezwollen van het vocht dat ik vasthoud, mijn darmen hebben moeite met op gang komen, ondanks de medecijnen. Maar ook hier is voorzichtigheid geboden, neem je iets in tegen de misselijkheid of de pijn, dan verstoppen je darmen weer.En zo rommel ik maar wat verder, voer weinig uit, gelukkig doet Ruud veel. Morgen weer een nieuwe dag en misschien een betere!๐Ÿ’—

Advertenties

Vervolg chemo met handicap

๐Ÿ’— Nou het leek allemaal prima te gaan, na een avondje beetje tv kijken en wordfeuten ging ik slapen, de worsteling met infuus en pyama verliep goed, dus slapen maar. Het was erg rustig op de kamer en ik was bekaf, dus ben ik redelijk snel in slaap gevallen. Maar door de hoeveelheid spoeling en het extra spuiten om het plassen te stimuleren moet ik er ook ’s nachts een aantal keren uit. Dus na 3 uur slaap om drie uur, ging ik er uit, waarna mijn infuus niet meer liep. Nachtzuster erbij, doorspoelen van de PAC lukte niet meer, opnieuw aanprikken dus en opnieuw, nee dat gaat hem niet worden. Collega erbij en het lukte, het infuus ging verder. Uiteindeliijk na vieren weer in slaap gevallen en op mijn zij gedraaid en als een balletje opgerolt, maar dan kondigt mijn blaas zich weer aan en ik rol terug en voel de naald eruit gaan, foute boel, zuster bellen. Infuus stopgezet en daar gingen we weer, opnieuw prikken, nou prikken gaat natuurlijk wel, maar daar houd het op. Uiteindelijk gekozen voor nieuw infuus in de hand en het infuus in de PAC even laten zitten. Om 11.30 uur zat alles erin, heel wat later dan nodig was, maar goed, toen moesten alle naalden nog verwijderd. In de hand geen probleem, maar in de PAC bleef een blokkade, dus stelde ik voor maar weer even naar de dagbehandeling te lopen en daar was het een fluitje van een cent. Conclusie de PAC mag niet meer worden gebruikt, te gevaarlijk, er moet iets gebeuren en wel snel. Ik heb al een uitgebreide mail aan mijn oncoloog gestuurd, zodat ze het verhaal van 2 kanten krijgt en het is aan haar hoe we dit gaan oplossen.๐Ÿ’—

ย Porth a cath met handicap

๐Ÿ’—Stipt volgens afspraak waren we gisteren om 8.00 uur in het zkh voor chemo 2. Infuus laten aanprikken op de dagbehandeling om alle risico’s te vermijden en ook meteen bloed natuurlijk, om te zien of ik fit genoeg ben voor de chemo. So far so good! Maar toen begon het wachten, druk en rommelig op de afdeling, vragen beantwoorden, artsen, checken, dubbel checken, wilt u de zelfde samenstelling of een lichtere, gezien de bijwerkingen van de laatste keer? Nee doe nog maar een keer de zelfde, zei ik, hierna vind toch een evaluatie plaats met CT scan en dan zien we wel. Al met al werd het infuus om 12.05 aangesloten en dan is het eerst spoelen. De zakjes tegen de misselijkheid en dan om 18.00 uur kan het gif erin wat om, ik geloof 21.00 uur klaar was, ben de tijd kwijt, waarna we weer gaan spoelen. Vanacht om 3.00 uur begon het infuus te pieipen nadat ik weer eens was wezen plassen. Het wilde niet meer verder lopen en de naald moest eruit. Na 2 nieuwe pogingen met hulp van een collega en een langere naald zat het weer, dus maar weer proberen war te slapen. Hierbij heb ik me in mijn slaap op mijn zij gedraaid en foetushouding en toen ik me om 6.00 uur terugdraaide voelde ik een scherpe pijn, even afgewacht en toen toch maar weer gebeld. Drama 2, de P.A.C. zat nu verstopt, maar ik moest nog een aantal uren spoelen. De nachtzuster ging op zoek naar een superprikker en ik kreeg onderhand een kersenpittenkruik op mijn hand, zodat door  de warmte de aderen beter te zien zijn. En zowaar het lukte, ik weet zeker dat mijn hand flink blauw gaat worden, maar hij zit en het infuus loopt! Slapen komt er niet meer van, dus schrijf ik hier maar even alles op, kan ik het ook niet meer vergeten. Buiten regent het pijpenstelen en ik lig in mijn warme bedje, word vervolgd!๐Ÿ’—

Goed nieuws

๐Ÿ’—Vandaag was ik bij de oogarts  voor controle na de bestraling en na een oogscan, oogmeting en een oog echo viel de uitslag niet tegen! De oogarts zag vooruitgang, er zit nog een vochtblaas die langzaam oplost en dan zou mijn zicht moeten verbeteren, dus dat is meer dan ik had verwacht, een hele opluchting!!!!! De chemo moet verder alle uitzaaingen aanpakken, daar valt ook mijn oog onder. Dus ik ga er weer voor volgende week!

Deze week voel ik me ook prima, naar de kapper geweest, naar de fysio, morgen lunchen met  2 oud collega’s en zaterdag met een vriendin naar de Boerinnenmaaltijd, een evenement wat met carnaval te maken heeft, boerenkool met worst en allerlei acts en liedjes, ben benieuwd!!!! Ook ben ik even wezen snuffelen bij de aquarelcursus die ik zou gaan volgen. Ik heb even wat basisinstructies gekregen, zodat ik thuis kan gaan oefenen, om straks na de chemo mee te kunnen doen in een groep, heb er zin in!๐Ÿ’—

Borstkanker is geen spelletje!!!!!!!!

๐Ÿ’—Het zijn niet mijn woorden, maar die van een lotgenoot, maar ik kan niet andersย dan het met haar eens zijn. Er duiken weer allerlei FB spelletjes op om BK onder de aandacht te brengen, goed bedoeld, maar het dekt geenszins de lading van de ziekte. Wat moeten we met een bikinirace, waarin allemaal mooie strakke lijven met borsten heen en weer hupsen, moet dat voor ons de bevestiging zijn dat dat voor ons niet meer is weggelegd? Onze lijven zijn niet mooi strak meer door de medicijnen, chemo’s en verminkt door operaties en bestralingen. Onze koppen zijn regelmatig kaal of je haar hangt futloos aan je hoofd, je kop is opgeblazen van de medicijnen. Joepie wat sexy, wat is BK toch ontzettend sexy, wow!!!! Eerst nam Pink Ribbon op veler van ons afstand van de bikinirace, maar nu denkt de KWF het wel te kunnen doen, daar geven ze immers ook gala’s om geld op te halen voor BK, met dames waarbij hun decolletรฉ uit hun jurk puilt, ja want dat trekt kerels die geld willen geven, seksistisch dus! En dan het nieuwe fenomeen, skilerraressen die schaars gekleed op een kalender staan, het is toch te idioot ( seksistisch) voor woorden. Waarom kan een organisatie als het KWF niet op een integere manier geld ophalen zonder heel veel mensen pijn te doen, geef de race een algemeen karakter, maar hang er geen seksistische keuze aan! Nee, borstkanker is geen spelletje, het is een …………………………………….ziekte!!!!!!๐Ÿ’—

 

 

Nawerkingen

๐Ÿ’—vandaag voor de verandering even (12.10-16.30) naar Rotterdam. Eerst even bloed prikken en de dames van de dagbehandeling vonden me er niet florrisant uitzien. Nou dat was ook niet onderschat, deze chemo komt behoorlijk aan, hang als oud vuil op de bank en voel me belabberd. Mijn haar voelt heel vreemd aan of er een laagje omheen zit, gelukkig valt het niet uit, maar het zit voor geen meter.

De oncoloog waar we even later zaten, heeft me daarop gedegen onderzocht en naar de bloeduitslagen gekeken die al bekend waren. Gelukkig is de nierfunctie goed, dankzij het vele drinken, wat ik heb gedaan. Ze stelde me voor de keus, stoppen of toch nog een keer proberen, omdat je pas na 2 keer weet of de chemo iets doet. Het is een zware chemo, maar meestal knap je wat op in de 2e week, dus ga ik er maar weer voor. Lang gesprek gehad met veel wederzijds begrip en respect. Daarna naar het Erasmus, kijken of de Porth a cath nou wel of niet goed zit. De chirurg zei onmiddelijk dat hij wel goed zat, maar voor de zekerheid toch even een thorax gemaakt en onderweg in de auto naar huis, belde hij al, de Porth a Cath zit prima, geen zorgen!๐Ÿ’—

Perikelen rondom de eerste chemo

๐Ÿ’— Om 8 uur werd ik gisteren verwacht op de afd. voor de chemo. Dus mijn porta cath kon worden aangeprikt, fijn dacht ik nog dat ik de Pass Porth heb, niet al dat gedoe met aanprikken. Maar dat was te vroeg gedacht, want het lukte voor geen meter. Na 3 keer prikken met verschillende naalden zat het eindelijk, maar niet voor lang. Probeerde een boterham te smeren en voelde ineens pijn en iets branderigs, ja hoor de naald uit de Porth, wat nu. We hebben gezamenlijk al geconstateerd dat de porth gekanteld lijkt, dus is het heel risicovol om daar de chemo doorheen te sturen, lijkt me niet fijn. Vind u het erg om even naar de dagbehandeling te gaan, daar kunnen ze nog beter prikken dan wij en hebben ze een lamp (hiermee worden de aderen groen opgelicht). Nee hoor, ik ben daar kind aan huis, dus we (Ruud en ik) gaan wel even. Ook dat ging niet 1.2.3, de beste prikker, had heel veel moeite iets te vinden en pas bij de 2e poging lukte het, dus toch een infuus in mijn arm. Het alarm ging vaak af, omdat het infuus in mijn armholte zat en als je de arm te erg buigt, sluit het infuus af. Maar goed verder verliep het goed, moest alleen wel een plasprikje, want er zat 2 liter vocht, wat er niet snel genoeg uitkwam. Je kunt ook wel nagaan, 16 uur spoelen na het infuus, om je nieren weer schoon te krijgen!!!!!

Er gebeurde ook nog iets heel fijns, ik kreeeg een heerlijke rug, nek massage aangeboden, het was heerlijk, de hele zaal rook naar de olie en mijn rug was weer wat uit de knoop!!!

Met het avondeten ging het ook niet helemaal goed, zou goulash krijgen met rijst en boontjes, maar de jongen die het kwam brengen had een hele zachte stem en ik was naar de radio aan het luisten, dus niets gehoord. Na een kwartier toch eens vragen, bleek iemand anders al heerlijk te smikkelen van mijn bordje en kreeg ik uiteindelijk andijviestampot met rookworst, niet slecht, wel anders!!

De zaalarts spak me nog aan voor ik wegging over de Pass Porth, hij had gisteren al om een chirurg gevraagd om even te kijken, niemand geweest en nu ga ik er niet op wachten, maar hij belt me vandaag op om te vertellen hoe het wel geregeld gaat worden. Om 11.00 uur stapte ik thuis weer binnen, na 22 1/2 uur aan het infuus, 26 januari nummer 2!!!! En maandag a.s.naar de oncoloog, horen over de bioptie en CT van vorige week. Je vraagt je nu toch af hoe ik ooit tijd had om te werken!!!๐Ÿ’—