Zomaar een goed bericht

💗 Vandaag moest ik voor een MRI van mijn hoofd en dat ging bijna vlekkeloos. Eerst even infuus laten prikken op de dagbehandeling, daarna ongeruste gezichten op de röntgen, want  ze waren me kwijt, volgende keer eerst even melden. En toen mocht al snel onder de scan, alleen de scanner dacht er anders over, na 3 keer proberen en opnieuw opstarten mocht ik er weer uit, hij weigerde dienst. Maar gelukkig hebben ze er nog een MRI scanner en geloof het of niet, ook die weigerde de eerste keer, daarna ging het feilloos. Infuus er weer uit op de dagbehandeling en lekker een broodje gaan eten tot het tijd was voor de Neuro-oncoloog. Deze was zeer optimistisch, al moet de scan nog officieel beoordeeld worden, het was te zien dat één plekje in mijn hoofd een beetje was gekrompen en de andere hetzelfde was gebleven. Het blijft dan ook onzeker of het hier een uitzaaïng betreft of een goedaardige aandoening. Maar ik ben er blij mee💗

Advertenties

Keuzes

💗 Dat ik een blog schrijf, is niet zo zeer voor de gezelligheid, maar meer om vast te leggen wanneer wat gebeurt tijdens mijn ziek zijn. Het is ook niet zo dat ik als een zielig ziek vogeltje op de bank zit en alleen maar over kanker kan praten.ik functioneer nog redelijk normaal, ben alleen vergeetachtig en mijn concentratie is niet zo optimaal, maar daar hebben gezonde mensen ook last van, toch!!!! Wel ben ik in een stadium gekomen, dat ik weloverwogen keuzes moet maken en die zijn soms heel lastig. Daarom ga ik wel eens te rade bij een goede kennis die gezondheids wetenschapper is en zo ook nu. Zij weet waar ze het over heeft en komt met gefundeerde adviezen, maar dat wil niet zeggen dat het daardoor eenvoudiger wordt! Oh nee, zeker niet, maar het geeft me wel inzicht dat er meer keuzes zijn dan aangeboden. Voorlopig heb ik mijn opties en twijfels even bij mijn eigen oncoloog geparkeerd en ongetwijfeld komen we daar ook wel uit. Ja, het is hard werken als je kanker hebt, maar ik ben nog steeds een normaal functionerend mens, niet zielig, niet besmettelijk, ik heb alleen wat minder tijd over dan een gezond mens en die tijd wil ik optimaal gebruiken!💗

Garantie tot de voordeur!

💗 Vanmiddag waren Ruud en ik in de DDH om meer te horen over de klinische trial, waar ik misschien aan mee kan doen. Voordat we binnenkwamen had de oncoloog mijn eigen oncoloog aan de telefooon, die hem nog even de laatste in en outs over mij vertelde en wat zij dacht dat voor mij geschikt was. De oncoloog had de papieren al klaar liggen toen we binnenkwamen en stelde zich voor, een rustige man, die meteen duidelijk stelde dat hij geen garantie kan geven over de werking van de trial, omdat deze nog in fase 1 is en er dus nog niet genoeg vergelijkingsmatriaal is. Belangrijk is nu dat er een bepaald eiwit, het P53-gen goed staat, als dit niet zo is, kan ik niet meedoen. Daarvoor moeten ze normaal gesproken een biopt nemen, maar in dit geval heb ik een klein gelukje dat er recentelijk een leverbioptie is gedaan, die ze hiervoor kunnen gebruiken, pffft, dat scheelt weer. Verder duurt het 1 week tot 10 dagen tot er een uitslag.💗

Nieuwe trial??????

💗Zoals de oncoloog had beloofd, belde ze vanmiddag en ze heeft inderdaad een trial( chemo in studieverband)  voor me  gevonden. Nu is het wel zo dat zij deze niet begeleidt, maar ze heeft wel gezorgd dat ik a.s. Maandag al bij de betreffende oncoloog terecht kan. Daar krijg ik uitleg en kan ik beslissen of de bijwerkingen aanvaardbaar zijn en of ik er volgens deze arts voor in aanmerking kom. Maar anders ga ik aan de chemotabletten en er zijn nog meer opties, dus we geven de moed niet op. When live brings you lemons, make lemonade.💗

Dikke “roze” pech

💗Het zal steeds vaker gebeuren, maar de teleurstelling is er niet minder om. De boodschap dat de chemo niets doet en  de CT scan zelfs een lichte groei laat zien in de lever. Maar ik keek er ook niet van op, het gevoel was er al, het was alsof mijn lichaam zich er tegen verzette, de bijwerkingen waren heftig, dan hoop je op resultaat, maar helaas. Maar zoals elk nadeel zijn voordeel heeft, is dat nu ook zo, de Porth a Cath kan blijven zitten, want zolang ik rechtop zit gaat het prima, vanmiddag meteen een botversterkend infuus erdoor gehad, ging goed! Maar wat nu, de oncoloog stelde 2 dingen voor, chemotabletten Capecitabine of even zoeken of er nog een studie op de plank ligt, die voor mij geschikt is. Dus meteen nog even bloed geprikt om te kijken of de tabletten geschikt zijn en donderdag belt ze om te vertellen of ze nog iets anders heeft gevonden, want dan kunnen de tabletten nog even in de wachtkamer. Het is jammer, maar het is niet anders en een  andere optie dan gewoon doorgaan is er niet, dus dat doen we gewoon! Dikke pech dus, maar niet uitzichtloos💗