Even (vrij)

💗 Zo de eerste cyclus van tabletten zit er op, weer een nachtje in het  zkh doogebracht en de dagen zijn dan supersaai. Om de zoveel tijd bloedprikken en ECG’s, bloeddruk opmeten en koorts tempen, verder maar lezen en rummikubben  op de I pad. En maar hopen op gezellige kamergenoten, gelukkig waren deze beter dan de vorige lichting, die deden hun mond niet open. Nou hoeft het geen gezellig kletspartijtje te worden, maar een beetje conversatie is wel aardig.  Verder gaat het tot nu toe  goed en merk ik weinig van bijwerkingen, maar ik juich nog niet, eerst maar even afwachten. Had nog wel vanmiddag een spoedconsult bij de oogarts in het Erasmus. Zag steeds zwarte sluierbewolking voor mijn aangetaste oog en ja dan denk je toch het zal toch niet weer. Dus één van de researchartsen had er voor gezorgd dat ik vandaag na ontslag in de DDH, meteen door kon naar het Erasmus. Na een uitgebreid onderzoek en scanfoto’s en ook nog de mening van de big boss, kwam men tot de conclusie dat het heeft te maken met het helingsproces en het vocht onder het netvlies wat aan oplossen is. Dat hadden ze niet van te voren verteld, dus dat wist ik niet. Morgen een dagje vrij en dan vrijdag weer terug voor controle’s en dan weer volgende week woensdag, controle’s en arts. Op 6 april begint de tweede cyclus.💗

Advertenties

Start Trial

💗 Dinsdagmorgen om 09.00 uur werd ik verwacht voor de leverbioptie en dat ging allemaal goed, ok het is pijnlijk zo’n hapje uit je lever en er moesten er twee. Daarna is het even zeer pijnlijk, je moet  2 uur plat en nog een uur iets omhoog blijven liggen, om te voorkomen dat je een bloeding krijgt, maar inmiddels weet ik uit ervaring,  ben je ook niet in staat om op te staan. Daarna gaat het wel weer en gingen we naar het volgend zkh, waar ik eerst een infuusnaald moest laten prikken, want er stond een CT gepland. Mevrouw u moet naar Radiologie want op de Röntgen is het scan apparaat stuk, ok! Daar werd ik onmiddelijk geholpen, maar de grapjassen daar zijn gewend met veel kracht de contrastvloeistof door te spuiten en toen zei de aansluiting pang en zat ik onder de plaktroep, maar de CT was gelukt. Weer terug naar de afdeling waar ik opgenomen zou worden. Er werden weer 7 buizen bloed afgenomen en 2 maal een sessie van 3 hartfilmpjes gemaakt. Daarna allerlei formulieren ingevuld en vragen gesteld en mijn hoofdpijn werd steeds erger, moest de hele dag nuchter blijven en had tussen neus en lippen 2 boterhammetjes op. Om 17.30 was alles eindelijk klaar voor die dag en was ik bekaf. Ruud ging naar huis en ik bleef achter bij 3 anndere vrouwen, die niets zeiden, super gezellig. Maar om 22.15 kon ik niet meer en sliep al gauw. De volgende dag moest ik weer nuchter blijven, want eerst moesten alle uitslagen bekend zijn en bekeken worden en natuurlijk weer ECG’s en bloedafname, om 10.30 mocht ik het tablet innemen en daarna mag je een uur niets eten of drinken, behalve water. Na een uur weer ECG’s en bloedafname, na 2 uur, na 5 uur en na 7 uur. Ondertussen was Ruud gekomen en tussen de rondes door gingen we even een frisse neus halen. Maar ik had de hele dag al hoofdpijn en was misselijk, al 2 dagen was mijn hele ritme verstoord en de warmte in het zkh en alle spanning. Maar goed ik zou als avondeten nasi krijgen, dat had ik beter niet kunnen doen, het kwam niet meer goed, maar s’nachts na een paracetamol zetpil en een tabletje tegen de misselijkheid ben ik toch in slaap gesukkeld. En vanmorgen al vroeg een boterham genomen en deze met moeite naar binnen gwerkt, gevolgd door een pilletje tegen de misselijkheid en 2 paracetamolletjes voelde ik me opknappen. Om 10.30 uur stond er weer bloedafname en ECG’s gepland en daarna weer het tablet en toen was ik zomaar klaar en kon gewapend met de antimisselijkheidpillen en Trialpillen naar huis. Morgen weer terugkomen voor het zelfde ritueel van bloedafname en ECG’s, waarop ze trouwens een lichte afwijking zien en waarvoor ze de gegevens gaan opvragen van een eerder gemaakte hartecho, hier in het zkh. En dan de researcharts zien voor evaluatie etc, etc. Volgnde week weer een nachtje blijven met hezelfde als de afgelopen dagen. Kortom het is intensief en vermoeiend, maar ik hoop op resultaat. Ik heb een enorm team om me heen, die me supergoed in de gaten houden, ik kan stopppen als het me te veel wordt, maar eerst maar eens de eerste CT scan afwachten over 6 à 7 weken.💗 

Trial

💗 Garantie tot de voordeur, dat is wat je krijgt, een trial is er voor mij, maar ook voor de wetenschap, want als ik niet mee doe, weten ze niet hoe het medicijn in de praktijk werkt. Spannend?, ja best wel maar ze doen het allemaal niet zomaar, heel veel begeleiding, veel tussentijdse onderzoeken en mocht blijken dat het niet werkt, of dat de bijwerkingen te groot zijn stop ik onmiddelijk. Een dagje opname, een bioptie, veel bloedafname, CT scans, het hoort er allemaal bij. Vandaag alleen al 9 buizen bloed afgenomen en nu maar allemaal duimen dat het ergens goed voor is! Bij deze trial gaat het om 2 eiwitten, waarbij het middel AMG 232 de interactie van 2 eiwitten ( MDM2 en P53) in het lichaam remt. Door deze remming van de interactie hoopt men dat door toediening van AMG 232, de tumorgroei remt. De specificaties van mijn tumoren schijnen voor deze studie in aanmerking te komen. Het gaat alles bij elkaar ruim 7 maanden duren en het wordt gegeven in tabletvorm. Er zijn 155 mensen in Nederland die hieraan meedoen en eigenlijk was de studie vol, maar gezien ik goed in het plaatje pas, hebben ze mij er nog bij gekregen. En het circus  begint meteen, want de telefoon ging net en volgende week al opname en biopt, want woensdag begin ik met de trial. 💗