Even rust

πŸ’— Gisteren was de MRI scan en aan het eind van de ochtend belde de neuro oncoloog al met de uitslag, was er verbaasd van. Gelukkig kon ze melden dat waar ze bang voor waren, niet zo was, het hersenvlies vertoonde geen afwijkingen. Wel weer wat toename van plekjes in het skelet : nek, buikwervel en een rib, maar daar moeten de chemopillen aan werken en over 2 maanden zullen we dat weer weten. Nu voorlopig even geen ziekenhuisbezoekjes, tot 8 augustus, alleen een telefonisch consult. Ben er blij mee!πŸ’—

Advertenties

En het leven gaat verder

πŸ’— zaterdag zijn we teruggekomen van een supervakantie! Mocht de hele vakantie niets doen van Ruud, niet koken, niet afwassen, niet opruimen, alleen maar zitten en genieten en zo af en toe in de auto een leuk plaatsje bezoeken, rondkijken, ergens eten en weer terug. En hij vond het nog leuk ook om allemaal te doen. We zijn heerlijk uitgerust en hebben weer energie opgebouwd. Want vandaag begon het circus weer, gelukig viel het mee, de bloedwaardes waren weer acceptabel, dus mag ik verder met de kuur, waar ik gelukkig nog weinig bijwerkingen van heb, maar dat is iets wat langzaam opbouwt, maar we zien wel! Β De oncoloog viel het zelfs op, hoe Ruud was afgevallen. Woensdag een MRI scan en hopelijk valt dat ook mee! Charlie hebben we gisteren uit het pension gehaald, hij was superblij om weer thuis te zijn, maar wilde niet eten en hield mij goed in het oog, want ja, je weet maar nooit! Ach hij heeft altijd even nodig en dat komt ook weer goed, ik heb een nieuw kussen voor hem gekocht, dan slaapt hij nog lekkerder, net als wij in de caravan met onze nieuwe matras. We waren laat thuis uit Rotterdam, dus zitten we nog even buiten, met een roseetje, want morgen is dat weer afgelopen met de chemopillen!πŸ’—

Β 

 

 

Leven als god in Frankrijk

πŸ’— Ruim een week zijn we al weg en wat ik een week geleden niet had kunnen denken, is dat ik me inmiddels stukken beter voel. Twee dagen voor we weggingen, liep ik een lelijke kou op mijn schouder en nekspieren op, doordat ik met een dampig lijf op de tocht zat. Zeer, zeer pijnlijk en door alle rare bewegingen leek het  twee dagen later of ik ook nog eens een rib had gekneusd en zo voelt het nog steeds, alleen een stuk minder pijnlijk. Maar gelukkig is het allemaal weer te doen met de pijnstillers en goed smeren. Zondags vertrokken we richting Nancy, daar staan we altijd op een doorreiscamping, niks meer en niks minder, het sanitair is schoon. De volgende dag reden we naar Pont -du-Vaux, een camping met Nederlandse eigenaren, met de bedoeling 1 nacht te blijven, het werden er 3. We waren beide zo moe dat we het wel goed vonden zo, op de camping was een heerlijk restaurantje, waar we 2 avonden hebben gegeten en de 3 de avond heeft mijn chefkok heerlijke pasta gekookt. Op donderdag zijn we weer verder gereden naar Graveson en daar staan we op een heerlijke kleine franse camping met zulke vriendelijke eigenaren!!! Ik maak deze vakantie gebruik van de invalidedouche, meer omdat daar een stoel staat, zodat ik me zittend op mij gemak kan afdrogen, super! Ik doe alles op mijn gemak !!  We zijn naar Arles geweest en vandaag naar Nimes, leuke stad, veel mooie dingen en heerlijke terrasjes, dus vanmiddag heerlijk op een terras tegenover de stierenarena gegeten. Ruud had mosselen met friet en ik zalm tartaar op een bedje van sla, het was heerlijk, had er een glas sangria bij ( zo heel af en toe moet dat kunnen). Op weg naar huis boodschappen mee genomen, zodat we morgen gewoon op de camping kunnen blijven om niks te doen, misschien even zwemmen, of Ruud gaat een stukje fietsen! Kortom niks hoeft en alles kan. Ons nieuwe matras slaapt heerlijk, we hebben in jaren niet zo lekker geslapen, misschien laten we de caravan wel voor de deur staan en gaan we voortaan daar slapen!!!πŸ˜„ We leven als god in Frankrijk!!!πŸ’—

“ACCEPTATIE”

πŸ’— Het laatste half jaar is er veel gebeurd in het leven van Ruud en mij! Altijd dacht ik, oh het valt allemaal wel mee, mijn pijngrens ligt vrij hoog en dacht vaak, ach iedereen heeft wel eens een pijntje, hoe erg kan het zijn! Nu weet ik inmiddels dat het niet slim was om zo te denken, niet dat het enige invloed heeft op het eindresultaat, maar toch, ik had eerder medicijnen tegen de pijn kunnen krijgen bijvoorbeeld. Maar daar zit nu net het speerpunt, daarmee ga je de ziekte accepteren. Hulp vragen, ik beet liever mijn tong af, nu weet ik dat er veel mensen bereid zijn om me te helpen waar nodig. Hulp kun je ook zelf inkopen en ook dat doe ik.

Mijn allergrootste steun is Ruud natuurlijk, die heeft er nu een baan bij, maar hij doet het met liefdeπŸ’—πŸ˜˜. Maar uit heel het land en zelfs de wereld krijg ik kaarten, bloemen, zelfs bloemen en een fruitmand uit Amerika! Vraag ik de buurvrouw of ze een nieuw bloesje voor me wil innemen, haakt ze ook nog even 2 beannies voor mijn kale koppie en rijdt me rond in mijn auto om boodschappen te doen. Kortom al deze steun voelt als een warme deken, waarin ik me graag koester en waarbij ik denk dat ik het nog wel een tijdje kan volhouden!!Β 

 

BEDANKT lieve mensen!πŸ’—πŸ’—πŸ’—πŸ’—πŸ’—

Even rust!

πŸ’— Zo dat was weer een lange dag ziekenhuis, om 11.00 uur bij de neuro oncoloog voor nog wat onderzoek en testjes, dan de porth a cath laten aanprikken en naar het Erasmus voor de CT scan. Krijg je de Β opmerkinging, maar dat is niet volgens ons protocol, wij willen gewoon in de ader prikken, nou ik dacht het niet het is de porth a cath en niets anders. Gelukkig verloopt het prima, zonder kraantjes die er vanaf springen zodat de contrastvloeistof wegloopt!

Even een broodje gegeten in de enorme hal en winkelstraat van het Erasmus en dan weer terug naar de DDH voor de oncoloog.

Als ik me meld bij de balie, word Β mijn oncoloog speciaal ergens vandaag gehaald voor me! We hebben een lang en goed gesprek, waarin ze aangeeft dat de situatie op zich ernstig is, maar niet uitzichtloos, d.w.z dat er nog behandelmogelijkheden zijn. Alleen niet alles dringt door in het hoofd en dat is nu om zo maar te zeggen wel “hoofdzaak”!!!!! Ik ga nu aan de Capecitabine, een chemotablet, wat de nodige bijwerkingen zou kunnen verooroorzaken, maar ook dat is voor iedereen anders wat de één krijgt, hoeft de ander niet te krijgen. Het is 2 weken tabletten slikken en dan één week rust. Dus eind juni de eerste controle afspraak en ook dan nog een MRI met contrast om bepaalde dingen uit te sluiten. (Hoop ik).

Op zich een uitslag waar ik me in kan vinden, ik heb nu beperkingen maar ook daar heb ik een oplossing voor. Laat de tuin b.v. door een klusbedrijf onderhouden en er komt iemand de zware schoonmaakklussen doen en de rest doen Ruud en ik samen!

We komen er wel , kijk niet naar wat je niet meer hebt, maar wat je nog wel hebt!! πŸ’—πŸ’—