Vakantie

💗 Vorige week vrijdag eerst nog even bloed laten prikken, alvorens we op vakantie konden, gelukkig was de uitslag goed, alleen de medicijndosering werd verlaagd met het oog op,de bijwerking van met name hoofd en voeten. Verder ging ik donderdag nog even naar de plaatsvervangend huisarts, want ik voelde dat ik een fikse blaasontseking had en jawel, ik kon onmiddelijk anticiotica ophalen. Ben mijn hele leven al een expert in blaasontstekingen, heb er zoveel gehad, dat ik de symtomen onmiddelijk herken!! Maar vrijdagmiddag om 1315 reden we thuis weg, Ruud deed natuurlijk weer alles, maar desondanks was ik stikmoe! We reden naar Luxemburg, waar we op een hele vreemde camping terecht kwamen, het was een mengeling van een beetje gypsie en ordie, aan een rivier, dus veel grote boten en waterscooters, geen tweede keer meer! De volgende dag naar Duitsland, waar we op een heel aardige camping terecht kwamen, heerlijk schnitzeltje gegeten en de volgende dag naar Oostenrijk. Nog nooit zoiets gezien, aan een meertje. Maar de toiletfacilieiten waren spectaculair, zo mooi en modern. De doucheruimte had een bankje, een voorruimte met ook een bankje en wastafel. Er waren makeup spiegels en fohnen en er stond een hele collectie speelgoedcaravans met auto’s ervoor in vitrines opgesteld. Heel bijzonder! En nu zijn we in Italië, in Veneto, staan op een schitterend plekje onder de bomen, de camping ligt aan een meertje en ook hier zijn de toiletfac. modern, mooi en schoon. Ik denk wel dat we het hier uit houden. Alleen volgend jaar een weekje later gaan, want het was overal nog zo druk ! 💗

Advertenties

Expirimenteel

💗Nu een paar maanden later als ik alles nog eens overdenk, zijn dingen toch wel vreemd verlopen, wil niet zeggen dat het fout is gegaan, maar helemaal goed zeker niet!

MIjn oncoloog had me doorgestuurd naar het hoofd research, want er was een trial waar ik wel inpaste. De research arts had andere ideeën, hij had een expirementele trial waarvoor ik aanmerking kwam of ik daar wat voor voelde. Nou ben ik op dat gebied niet moeilijk, dus als deze arts denkt dat het mij helpt, wil ik wel meedoen. Eerst moet er een leverbiopt worden genomen en de nodige buisjes bloed afgenomen. Ook moet er een MRI van mijn hoofd worden gemaakt, want zo zegt hij er mogen geen neurologische afwijkingen zijn, maar ik heb al 2 vlekjes in mijn hoofd zitten??? We maken de MRI en laten hem beoordelen bij de medicijn fabrikant en als die het goed vinden, kunt u gewoon meedoen. Zo gebeurde het en in maart werd ik 3 dagen opgenomen voor de eerste serie, om de paar uur werd er een hartfilmpje gemaakt en de bloeddruk gemeten en een aantal buizen bloed afgenomen. Het leek allemaal wel redelijk te gaan, dus  er volgde nog een keer een opname en daarna kon het poliklinisch, nou ja ongeveer 4 à 5 keer in de week naar Rotterdam. Maar ik had neurologische problemen, erg veel pijn in mijn heupen en onderrug en vreselijk duizelig. TIjd voor een CT scan en een MRI van rug en hoofd. De uitslag was niet echt vrolijk, in mijn hoofd zaten inmiddels 3 plekjes en 2 waren er gegroeid. Op de CT scan was geen stop of afname te zien, wel lichte groei. Onmiddelijk stoppen met de trial dus. Het was een zeer rommelige tijd, waarbij veel afspraken verkeerd gingen, te veel mensen zich met mij bemoeide, wat leidde tot een hoop verwarring. De plekken in mijn hoofd moesten worden bestraald, wat een enorme impact op mij heeft gehad. Langzaam krabbel ik weer op, de hoofdpijn is weg, de duizeligheid is minder, maar ik ben nog steeds onevenwichtig en of dat nog weggaat weet ik niet. Denk niet dat ik ooit nog aan een expiriment meedoe, in mijn geval heeft het niets opgeleverd, eerder een stapje terug gezet. Maar we kijken nu weer voorruit, kijk niet wat je niet meer hebt, maar kijk wat je nog wel hebt (en kunt)!💗

 

 

 

Breaking news!!!!!!

💗Met een brede glimlach werden we precies op tijd, wat op zich al bijzonder is, binnengeroepen!!! Ik heb goed nieuws, was het eerste wat ze zei, de tumor in de lever is gehalveerd!!!!!  En die was heel groot!!!!De uitzaaiing in de lymfklier bij de longen is nog nauwelijks te zien!!!  Dit had ik niet verwacht, maar ben er natuurlijk wel héél blij mee!!!!!! De vermoeidheid kan ze niet zo goed verklaren, ze denkt zelf dat de hooikoortsmed.  De schuldige zijn in combinatie met de chemopillen. Net als voor het onstabiel zijn is geen echte verklaring, maar we houden alles wel in de gaten!!! We konden het ook allemaal net zo plannen dat de vakantie niet in het gedrang komt, dus super!! De kanker gaat natuurlijk niet meer weg, maar ik ben hier wel heel blij mee ! We zitten dus nu aan een glaasje rode wijn om het te vieren, proost!!!! 💗

 

Meedenken

💗Vorige week was ik naar de oogarts, waar ze van beide ogen een CT maakte en zowaar goed nieuws, mijn oog is stabiel gebleven, over 3 maanden opnieuw controle.                                     Verder sukkelen we maar een beetje door, met de hooikoorts en duizeligheid en vermoeidheid. Al wordt ik er soms spuugziek van, het is net of je op iets wacht, wat niet meer komt en dat is natuurlijk ook zo. Maar ik blijf in mijn sysyteen houden, als ik me straks weer goed voel dan ga ik dit doen en dat doen en dat moet ik loslaten, hoe moeilijk ook!                                                                   Gisteren naar Rotterdam geweest voor een CT scan en de verplgk die mijn Porth a Cath moest aanprikken had een heel goed idee, zal ik de oncoloog vragen of ik nu bloed mag afnemen en na de CT, het Zometa infuus mag geven, top idee, want dan hoef ik maandag “alleen nog maar naar de Oncoloog”, scheelt tijd en extra prikken. Gelukkig vond de Oncoloog het ook een goed idee. Na nog even hondenbrokken gehaald te hebben, waren we om 16.45 thuis.                                 

Lekkere pasta gemaakt en toen was het ook wel over voor mij, uitgeteld op de bank!!!💗