Symposium en een beetje meer!

💗 Vrijdagmorgen om 09.45 brachten we Charlie naar het hondenhotel, hij wist het al, want hij wilde niet eten en trippelde maar heen en weer. Nu vind hij het prima daar, dus maak ik me er verder niet druk over.wij reden door naar Maastricht, waar we de koffers naar het Hampshire hotel brachten en zelf de stad ingingen. Wat een leuke stad is het toch en dan zou ik willen dat ik er heerlijk doorheen kon banjeren, maar na wat te hebben rondgelopen, met de nodige stops, niet meer in staat om mijn heerlijke dinner op te krijgen, was ik blij dat ik in bed lag. De volgende dag werden we vroeg wakker, gelukkig, want om 09.45 werden we verwacht in het MMC, eerst wat voorbespreken hoe we het gaan aanpakken en zo.’ s Morgens waren er verschillende sprekers waaronder prof Tjan,  voor mij duurde dat allemaal wel wat lang, want door de  vermoeidheid van de vorige dag, voelde ik af en toe mijn ogen dichtgaan, het was ook warm in de zaal en droog! Maar het was allemaal in begrijpelijke taal voor iedereen.

Om 13.30 was het tijd om te lunchen en even kennis te maken met andere en er waren een paar mensen van De FB pagina, leuk om ze persoonlijk te spreken. Na de lunch begoonen onze ronde tafelgesprekken, ik zat in de groep over keuzes maken en er kwamen soms verrassende dingen uit. B.v. Mensen die de keuzes volledig aan de dokter overlaten, maar ook mensen die eerst alles zelf uitpluizen om tot een keuze te komen. Het was fijn om dit met collega’s van de BVN te doen en 2 mensen  van het MMC,  per keer hadden we tussen de 20 en 25 lotgenoten en we hadden allemaal 2 groepen. Fijn om op deze manier ervaringen en hulp te delen. Na afoop gingen we terug naar het hotel, één halte met de trein en inmiddels al over zessen. Eerst maar eens uitrusten en dan kijken wat we gaan eten,  maar natuurlijk plofte ik steeds meer in elkaar en om uit eten te gaan zag ik eigenlijk niet zitten. Uiteindelijk werd het een broodje van Subway, heerlijk en ik kon op de hotelkamer blijven. Vanmorgen bij het wakker worden was ik helemaal stijf en had overal pijn! Dat trekt hoop ik wel weer weg! Vanochtend heerlijk ontbeten en onze vlaai opgehaald aan de overkant, een kadootje van het hotel, wij kozen voor appel/abrikoos. Gisteren kregen we ook al een mooie VVV bon van prof Tjan, voor onze medewerking, erg leuk! Kortom een zeer vermoeiend maar een weekend dat veel indruk en voldoening achterlaat!💗💗💗💗💗

Advertenties

Jammer de Bammer

💗 Vanmorgen om 09.30 in de DDH om bloed te laten prikken, daarna zijn we even naar buiten gegaan, tot om  11.00 uur de research arts belde of we naar de spreekkamer kwamen.  Wat ik eigenlijk al verwachtte, de leverwaardes waren nog meer verslechterd. Ze had al met de oncoloog gebeld en die had spreekuur en verwachtte ons. We moesten even wachten tot ze klaar was met de vorige patient, maar ook zij maakte zich zorgen over de leverwaardes en zei dat ze niet kon toelaten dat ik nu een trial deed. Maar vanaf maandag ga ik aan de Eribuline chemo, wat minder is, dat ik niet naar Lissabon kan voor de BVN, veel te vermoeiend op dit moment en ook vond ze het symposium in Maastricht eigenlijk te vermoeiend, maar we vertelde dat we 3 dagenin een hotelletje zitten. Als ik het maar rustig aan doe!!!!💗

Critax

💗 Vanmiddag was ik samen met Ruud naar de research arts in de Daniël den Hoed!  Hij herkende me nog van een jaar geleden, ik was toen een beetje boos op hem en dat helpt wel, daardoor wist hij ook nog wie ik was! Hij had zich van te voren ingelezen en wist wat ik al in de loop der tijd allemaal had gekregen en geslikt. Hij had ook gezien dat mijn leverwaardes in het bloed er niet zo rooskleurig uitzagen en hij had nog één optie voor me en dat is de trial Critax, een combi van docetaxel, als oud middel en een variant  hiervan die samen worden toegediend. Eerst een leverbiopt en daarna veel bloedafnames en CT scan’s. Als dit niet aanslaat, heeft de  gewone oncoloog nog één middel, maar snelheid is geboden, vanwege mijn lever! Maar even afwachten of ik nog naar Lissabon kan voor de BVN! 💗💗💗💗💗

Overzien

💗 soms denk ik wel eens, waar doe ik het voor, door al die medicijnen, chemo’s, bestralingen  etc. heb ik inmiddels 21 verschillende gevolgen, waarvan de meeste blijvend zijn. Maar als je dan weet dat je een kleinzoon  krijgt, wil je dat toch ook weer graag meemaken! En zo gaan we op naar een nieuwe trial, om te kijken of dit helpt, met name mijn lever heeft het hard te verduren en moet snel weer wat op peil gebracht worden. Alcohol smaakt me al een hele tijd niet meer, voor de gezelligheid, drink ik wel eens een bodempje rosé mee, niet omdat ik het lekker vind! Heb liever een alcoholvrij biertje! Maar dingen zoals het symposium op 28/10 kijk ik naar uit, we maken er samen een gezellig weekendje Maastricht van!  Het is jammer dat er dingen zijn die ik graag wil doen, niet meer kan. Maar ik ben er nog en als het echt niet meer gaat, stop ik met bloggen en laat dat aan jullie weten💗💗💗💗

Chemo

💗de oncoloog heeft net gebeld, ze hebben een chemo,( eribuline, die ze nog even op de plank willen houden! In de tussentijd zijn er weer nieuwe medicijnen, waarvan er twee zijn, die voor mij geschikt zouden zijn, dus krijg ik een gesprek met een rechearch arts, om samen tot een besluit te komen. Het zou zo maar kunnen dat mijn bezoek aan Lissabon daardoor niet doorgaat. Verder kan ik ook nog deze week een bestraling krijgen op mijn heupen, maar dat stel ik maar even uit, eerst het één dan het ander!!!💗💗💗💗💗we zullen  doorgaan tot het gaatje!!!!!!!🙁

Vrijdag de dertiende

💗 Dit was een roerige en spannende week, afgelopen maandag bloed laten prikken en bij de vervangster van mijn eigen oncoloog geweest, ook bij haar ben ik in goede handen, ze is opgeleid door mijn oncoloog en blijkbaar goed voorbesproken, want ze had haar instructies en kende mijn med. Dossier. Dinsdag zelf gekeken naar de uitslag en ik schrok me 3 keer de ronde in. Mijn tumormarker was 4 maal hoger dan vorige keer!!! Contact gezocht met het zkh en werd later teruggebeld, donderdag een spoed CT scan, waarbij de laborant het slangetje lostrok, wat resulteerde in een natte nek en pruik door de weglopende contrastvloeistof. Ja alles zal eens normaal gaan. Ze hadden ook al een afspraak gemaakt voor de uitslag en die was vanmiddag, ondanks dat ze geen spreekuur had, kwam ze speciaal voor mij. De uitzaïngen in de lever zijn gegroeid en er is een nieuwe bijgekomen in de lever! Zelf dacht ik eigenlijk dat het wel over was met behandelen, maar  nee ze heeft nog wat op de plank en maandag overlegt ze nog met haar collega’s wat er eventueel nog voor me is! Eén ding is zeker medicijnen die hormonen bevatten werken niet bij mij, maar dat wist ik eigenlijk al wel. Moet wel de pijn medicatie  verhogen, want pijn sloopt je!

Pft   💗💗💗💗💗💗💗💗

 

Terug van vakantie!

💗Het zit er weer op, ik mis de warmte, want gisteren was het wel heel koud, ik heb van schrik mijn pruik weer op gedan. Het was zo koud aan mijn hoofd!!! We waren bijtijds thuis gisteren, dus konden we meteen met opruimen beginnen. Ruud heeft het overgrote deel spullen uit de caravan  gehaald, waarna ik de was kon sorteren en de één na de andere was kon draaien. Paar boodschapjes gedaan en je zit zo weer in het ritme! Maandag krijg ik voor het eerst mijn Zometa infuus thuis, maar de vloeistof heb ik nog niet, ze zijn wel 3 keer aan de deur geweest, maar ja we waren met vakantie. Hoop dat alles op tijd gaat, want ik moet om 13.00 in Rotterdam zijn bij de oncoloog!!!!! Zal me het dagje wel worden. Op die manier ben je de vakantie zo vergeten! Het was een heerlijke vakantie, maar op de terugreis werd het steeds kouder en daardoor was ik blij toen we thuis waren! Charlie was ook blij toen we hem ophaalde, al hij het ook best vond in het pension. Tijdens de vakantie, aan het bgin eigenlijk, viel mijn kroon weer eens uit mijn mond, dat is de vijfde keer, dus ook even regelen dat ik een nieuw laagje cement krijg! Het zal wel even duren voordat alles weer schoon en netjes is in de caravan, maar dat komt wel goed💗💗💗💗💗