Kerstwonder

🎄🎄Het is niet te geloven, maar de chemo slaat heel goed aan en mijn leverwaardes zijn heel goed, de oncoloog was er helemaal blij van. Je weet natuurlijk nooit hoe lang het werkt, maar voor nu zijn we heel blij. In mijn hoofd doet het niets en daar zitten ruim 25 uitzaaingen, maar als de leverwaardes goed blijven kan ik misschien toch nog een tijdje mee!! Morgen nog even een echo van mijn been, want dat is nog dik en om uit te sluiten dat het toch geen trombose is, een echo!🎄🎄🎄🎄🎄

Advertenties

Stap

💗 Gisteren was een bijzondere dag, ben weer wezen Aquajoggen, heel voorzichtg, maar het ging, Thuisgekomen kreeg ik een heel mooi bos bloemen van mijn oude afdeling op,het werk! En ‘s middags kwam een oud collegaatje op bezoek en ook zij bracht een hele mooie bos bloemen mee en ik had er al 2 staan, heerlijk al die bloemen, geeft vrolijkheid in huis?!!! Vandaag kwam er een vriendin even koffiedrinken, gezellig! Had van de week glazen eikels gekocht om voor het raam te hangen, maar dan moet je wel iets hebben om het mee op te hangen, die vond ik vandaag in de negende winkel en nog heel goedkoop ook, kleine zuignapjes! Staat erg leuk en zo hebben we zonder kerstboom, toch een hele leuke versierde kamer.

Volgende  week gaan we een paar dagen naar Duitsland en ik had al zitten denken, hoe ga ik dat doen, een paar mensen hadden al gezegd, neem een rolstoel mee. Maar dat is wel weer een hele stap, maar waarom ook eigenlijk niet, dus ik naar de zorgwinkel en wat schetst mijn verbazing, ik krijg er zo gratis één mee voor een half jaar, geweldig toch!!!!!!💗

Wilskracht

💗Vandaag waren we weer naar het zkh, eerst bloed laten prikken, dan naar de oncoloog en dan de chemo. Het duurt altijd even voor de bewuste uitslagen bekend zijn en dan wachten tot je aan de beurt bent, was er een beetje tussengepropt, maar dat maakt niet uit. Voor de chemo was de bloeduitslag goed, verder hebben we alles nog even besproken, zoals zij het met de neuroloog had besproken. Ik krijg er een medicijn bij, Grepid een antistollingsmedicijn, wat moet voorkomen dat ik weer zo’n spraakstoornis krijg en misschien ook helpt aan de oedeemproblemen, waarvan niet bekend is waar ze vandaan komen. Verder door met de chemo, in de hoop dat de hersenbarierre wordt doorbroken en de chemo ook iets in mijn hoofd doet. De Oncoloog staat versteld over mijn wilskracht en doorzettingsvermogen en zegt dat ik het daardoor zo lang volhoud, maar denkt niet, maar hoopt dat wel, dat ik er volgend jaar nog ben. Maar gelukkig is het niet zo, dat ik vreselijk veel pijn heb en dat ik niets meer kan. Ik ga gewoon nog even door, zolang het gaat. Dus geen paniek lieve mensen en ook geen zielige reacties alsjeblieft!. 💗💗💗💗

 

F.D.K.K.

💗Lieve mensen, gisteren weer een moeilijke dag in het zkh doorgebracht. Het begon met een ECG, daarna ettelijke buizen bloed prikken en daarna een hersenscan. Na de hersenscan even op de uitslag wachten. De oncoloog keek niet vrolijk bij binnenkomst, ze had al naar de MRI gekeken. Het zag er niet goed uit, veel doorgroei van oudere uitzaaiingen en ook veel nieuwe. Dit verklaart dus mijn spraak verwarring van vorige week en mijn onstabiliteit. De oncoloog belde de radioloog over opnieuw bestralen, het zou kunnen, maar dan ben ik over 3mnd zo dement als een deur, dus geen optie. Chemo kan nog wel, maar als deze niets doet in mijn hoofd, is dat ook gauw klaar. We gaan maar door op de ingeslagen weg en hopen er nog wat tijd aan vast te knopen.

Verder wil ik zeggen, dat ik nog niet helemaal stop met mijn Blog, maar ik zal wel veel minder on line zijn en ook niet veel meer reageren op jullie reacties💗


💗💗💗

Hard werken!

💗 Toen ik nog werkte had ik het minder druk dan nu!  Na het griepje, begon afgelopen weekend mijn rechterlies en rechterbeen op te zwellen en het begon aardig zeer te doen. Maar maandag moest ik naar Utrecht voor de expertgroep uitgezaaide borstkanker, Ruud heeft me gebrachr en daar in een lege kamer gewerkt. Dinsdag werd                        de zwelling pijnlijker en dikker, dan maar even naar de huisarts, die bang was voor trombose en me hier naar het zkh stuurde voor een echo. Ik hoefde slechts 2 uur te wachten voor ik aan de beurt was! Ik had met de huisarts afgesproken dat als hij de uitslag had, hij deze naar de oncoloog zou sturen en een kopie naar mij. Het was geen trombose, maar de radioloog vond wel veel oedeem en verdikte lymfklieren, wat de pijn verklaarde. Vandaag moest ik bij de neuroloog komen, vanwege een vreemd incidentje vorige week, waarbij ik niet normaal meer kon praten. Morgen daarvoor een hersenscan, ECG en bloedafname, daarna naar de oncoloog en als het lot mij goed is gezind, aan de chemo. En zo blijf je bezig!!!!!!💗

Griep

💗Vorige week was ik 2 keer in het zkh, één keer voor de chemo, voorafgegaand door bloedcontrole en de 2e keer bij de oogoncoloog en dat was prima, 10 % beter dan vorige keer. Maar vanmorgen voelde ik me niet lekker, sinds gisterenavond koorts en dat is heel bijzonder, want dat heb ik nooit. Ik had al wel een week lang flinke keelpijn. Maar als je net een nieuwe chemo bent begonnen, waarvan dit één van de bijverschijnselen is, willen ze je in het zkh zien. Dus in onze vrij ziekenhuisweek gingen we weer, eerst bloedafnemen en mijn bloedwaardes waren weer een stuk verbetert gelukkig. Ook had ik iets heel vreemds, toen ik iets wilde vertellen aan Ruud, kwam ik niet meer uit mijn woorden en brabbelde onsamenhangende klanken, het duurde niet lang, maar was wel heel vreemd. Komende dagen goed opletten i.v.m. Koorts, anders even bellen en anders volgende week maandag gewoon voor de volgende chemo en dat gebrabbel van vanmorgen word besproken met de neuroloog!💗

Symposium en een beetje meer!

💗 Vrijdagmorgen om 09.45 brachten we Charlie naar het hondenhotel, hij wist het al, want hij wilde niet eten en trippelde maar heen en weer. Nu vind hij het prima daar, dus maak ik me er verder niet druk over.wij reden door naar Maastricht, waar we de koffers naar het Hampshire hotel brachten en zelf de stad ingingen. Wat een leuke stad is het toch en dan zou ik willen dat ik er heerlijk doorheen kon banjeren, maar na wat te hebben rondgelopen, met de nodige stops, niet meer in staat om mijn heerlijke dinner op te krijgen, was ik blij dat ik in bed lag. De volgende dag werden we vroeg wakker, gelukkig, want om 09.45 werden we verwacht in het MMC, eerst wat voorbespreken hoe we het gaan aanpakken en zo.’ s Morgens waren er verschillende sprekers waaronder prof Tjan,  voor mij duurde dat allemaal wel wat lang, want door de  vermoeidheid van de vorige dag, voelde ik af en toe mijn ogen dichtgaan, het was ook warm in de zaal en droog! Maar het was allemaal in begrijpelijke taal voor iedereen.

Om 13.30 was het tijd om te lunchen en even kennis te maken met andere en er waren een paar mensen van De FB pagina, leuk om ze persoonlijk te spreken. Na de lunch begoonen onze ronde tafelgesprekken, ik zat in de groep over keuzes maken en er kwamen soms verrassende dingen uit. B.v. Mensen die de keuzes volledig aan de dokter overlaten, maar ook mensen die eerst alles zelf uitpluizen om tot een keuze te komen. Het was fijn om dit met collega’s van de BVN te doen en 2 mensen  van het MMC,  per keer hadden we tussen de 20 en 25 lotgenoten en we hadden allemaal 2 groepen. Fijn om op deze manier ervaringen en hulp te delen. Na afoop gingen we terug naar het hotel, één halte met de trein en inmiddels al over zessen. Eerst maar eens uitrusten en dan kijken wat we gaan eten,  maar natuurlijk plofte ik steeds meer in elkaar en om uit eten te gaan zag ik eigenlijk niet zitten. Uiteindelijk werd het een broodje van Subway, heerlijk en ik kon op de hotelkamer blijven. Vanmorgen bij het wakker worden was ik helemaal stijf en had overal pijn! Dat trekt hoop ik wel weer weg! Vanochtend heerlijk ontbeten en onze vlaai opgehaald aan de overkant, een kadootje van het hotel, wij kozen voor appel/abrikoos. Gisteren kregen we ook al een mooie VVV bon van prof Tjan, voor onze medewerking, erg leuk! Kortom een zeer vermoeiend maar een weekend dat veel indruk en voldoening achterlaat!💗💗💗💗💗