Mijn laatste blog…

Waar in een leven van ruim 10 jaar borstkanker en uitgezaaide borstkanker blijkt dat het over is en de de koek op is, moeten we nu echt nadenken over hoe we deze laatste weken door moeten. Hoe maken we deze laatste tijd nog zinnig vol, met elkaar? Hoe lang heb ik nog, samen met de kinderen, met onze hond (niet lang meer), met mijn broer…… met de rest van mijn leven?????

Met mijn Ruud, die de laatste tijd zoveel voor me doet, kookt, boodschappen doet, wast, strijkt; zonder hem was ik nergens. We zijn nog meer op elkaar ingespeeld. Al die keren dat hij meeging naar het ziekenhuis, mee naar de oncoloog. Het enige voordeel is dat ik straks dan geen pijn meer heb. Door mijn ziek zijn, vergeet ik alles wat los en vast zit.

De hond loopt op 3 poten en loopt wiebelig, hij eet beter dan in het begin maar dat is ook wel alles, ook hij loopt letterlijk op zijn laatste pootjes.

Ik kan niets onthouden, ik vind niets lekker, ook ik loop op mijn laatste pootjes.

Het gaat heel slecht met me en ook heel snel, daardoor gaat mijn ademhaling niet goed en ik krijg geen chemo meer, mijn been is heel dik en ze kunnen hooguit de pijn tijdelijk verminderen.

Maandag eind van de middag naar Rotterdam om persoonlijk afscheid nemen van de oncoloog, dr. Agnes Jager. Na eerst bijna 4 jaar in Bergen op Zoom, ruim 6 jaar in Rotterdam is het dan toch voorbij. De verwachting is dat het niet lang meer zal duren!

‘ s Nachts kom ik een aantal keer mijn bed uit; heb een zwaar gevoel als bij een dichtgedrukte neus. Het bed staat al klaar in de huiskamer, zodat ik daar kan liggen. Er nu komt nu veel bezoek, maar Ruud houdt het allemaal scherp in de gaten. De kinderen en Ruud zijn er verdrietig onder. Ik krijg zelfs bezoek uit Spanje en daar ben ik heel blij mee.

Allemaal bedankt voor jullie medeleven, jullie begrip en jullie lieve reacties!!!

5 bossen bloemen

💗Je hebt van die saaie weken, dat je niemand ziet of hoort en je hebt weken dat je bedolven wordt onder de aandacht. Vorige week was er zo één. Het begon op zondag, wat drinken bij een buurvrouw, de bloemen kwamen ook steeds maar binnen, 5 bossen in totaal en 2 hele mooie kaarten. Op woensdag kwam onze dochter even uit Hoorn bij ons eten, donderdag Chemo, vrijdag mijn 2 broers op bezoek, heel leuk. Zaterdag kwam onze zoon met vriendin en kleinkinderen en kon ik genieten van de kleintjes. Zondag was ik ziek, de hele dag languit onder een dekentje .. Weet niet of het de griep is of van de chemo, maar wel vervelend. Heb weinig honger en nergens zin in, zelfs lezen is me te vermoeiend. De enige die het heerlijk vind is de hond, lekker naast me liggen.Maar ach, deze hobbel nemen we ook wel weer!💗

 

De dagen glijden voorbij!

De dagen glijden voorbij!

Soms glijden de dagen voorbij,
zonder dat ik er weet van heb!
Pijn, vermoeidheid, wazig hoofd,
de dood gaat niet zoals beloofd.

IJzige koude gaat door mijn lijf,
mijn spieren en ledematen zijn stijf.
Zelfs de hond dreigt het op te geven,
hij wil wel, maar kan niet verder leven.

Kijkt mij steeds maar aan en vraagt,
hoe lang moeten we verder gaan?
Maar lieve jongen, we kunnen jou toch niet alleen laten,
ondanks onze pijn, moeten we er toch voor jou zijn.

Ik heb hem steeds meer nodig,
hij moet steeds meer voor me doen en hij doet het allemaal,
naar het ziekenhuis, een prik in mijn buik, masseren
en het huishouden laten marcheren.

Soms wordt het hem te veel
en ontstaat er tussen ons een hoop krakeel.
Maar ook dat lossen we weer op,
ik heb nou eenmaal die strop,
dat ik ziek werd en niet hij,
maar het duurt niet lang meer, dan is het voorbij!

Marijke Vorstermans-Rekers

Goede en slechte uitslag

💗Van de week moesten we na een spoed MRI van het  hoofd, naar de onco/neuroloog! Voor de uitslag de volgende dag naar R’dam en die gaf aan dat er geen verandering was, joepie, maar wat er nog wel was en iets erger geworden, een soort evenwichtstoornis,  BPPD, onschuldig maar vervelend, krijg er oefeningen voor.

Vandaag voor de 3de keer naar Rotterdam nu uitslag CT scan van buik en thorax. Dat was een heel ander verhaal. Lever niet gegroeid maar andere dingen wel en in die mate dat de oncoloog had besloten te stoppen met ebureline omdat het niet genoeg doet. Er is nog één chemo, die ik al eens eerder heb gehad Taxol en die werd er vanmiddag meteen gegeven na uitgebreid overleg met mij! Ze heeft me niets anders te bieden op dit moment, dus weinig keus! Ik heb sinds een week of 4 een zwelling die begon in de lies, er is tweemaal via echo gekeken of het trombose is, maar dat is het niet. De oncoloog zat met de handen in het haar en na de scan kwamen ze er achter dat ik een flinke uitzaaïng in de lymfklieren in de rechterkant van de buik heb. Deze uitzaaïgeng veroorzaakt erg veel pijn en het been is helemaal opgezet van lies tot enkel! Nu werden we tegen zessen gebeld door de onco verplgk.  ze  vertelde dat de oncoloog nog een keer overleg had gehad met een collega, want ze zochten iets om de pijndruk te verminderen, ik moet elke dag een heparine spuitje in mijn buik spuiten, na ja ik, Ruud dus, een wijkverplk gaat het hem voordoen en dan moet het goedkomen!!! nu maar hopen dat het werkt!

Hondje ook ziek, loopt slecht, is gisteren een paar uurtjes bij de dierenarts geweest, tanden schoongemaakt, nagelstjes geknipt, foto gemaakt van rug en r.achterpoot en ontstekingsremmers gehad, even afwachten of het helpt!

het was wel weer een weekje!💗💗💗

Gewoon weer chemo

💗Vandaag was ik in het zkh, voor bloedprikken, gesprekje met de onco en de chemo. Ben blij dat alle feestdagen weer voorbij zijn, het doet me ook nIet veel meer, het gaat langs me heen. Was meer bezig met de blaasonsteking en mijn oedeembeen, waarvan ze geen idee hebben hoe het komt. De omcoloog zei, omdat de patienten tegenwoordig  langer leven met de huidige medicatie, ontstaan er ook bijwerkingen die we niet kennen. De fysio/oedeemtherapeuthe heeft een kous opgemeten, waar ik nu op wacht, verder is mijn urine ook weer op kweek gezet en zo gaan we het nieuwe jaar in. De laatste 2 jaar, is er behoorlijk wat veranderd,  je ziet het aan mijn armen en benen, die niet meer strak zijn en b..v., aan alle bijwerkingen die steeds meer optreden, de vermoeidheid, de enorme vergeetachtigheid, waar de uitzaaingen in mijn hoofd voor zorgen. Met kerst geen boom opgezet, te vermoeiend om 160 kerstmannetjes in de boom te hangen. Kortom, ik had niet verwacht afgelopen kerst nog te vieren, maar dat viel weer mee en het mooiste kerstgeschenk was natuurlijk onze kleinzoon!!! Maar Ruud neemt steeds meer van me over, omdat het niet meer lukt en dat vind ik soms wel moeilijk, niet dat Ruud het overneemt,  maar  dat het niet meer lukt!! Hij kookt, doet het grootste deel van het huishouden, en laat de hond uit. Doe nog wel boodschappen, maar Ruud haalt ze uit de auto. Maar dat  ik er nog ben is ook wel bijzonder, na 10 jaar borstkanker! !!!💗💗💗💗💗💗

Miezerig oud jaar!

💗Zo het jaar zit er weer op, de afgelopen week was het afzien, veel pijn, ik had een fikse blaasontstekung, dus zat ik de zondag voor kerst op de huisartsenpost. 2 dagen later zat ik er weer, zat bloed bij mijn urine en de kuur hielp niet, dan maar een hele sterke antibiotica kuur, die ook meteen mijn koutje zou aanpakken. Ik wilde niet naar  Rotterdam bellen, want de kans was groot dat ze zouden zeggen, komt u maar hierheen, met alle gevolgen vandien en aangezien we op het punt stonden om opnieuw oma en opa te worden, wilde ik dat risico niet nemen, dus de donderdag na Kerst naar de vervanger van mijn eigen huisarts, die vakantie heeft. Hij heeft me terdege onderzocht en kon er niet veel meer van maken, dan dat het bloed ook van de uitzaaïngen kan komen, maar er is wel urine op kweek gezet. Donderdag maar even met de oncoloog bespreken wat en hoe! Maar ondertussen werden op 28/12, de vliezen gebroken bij onze schoondochter en aan het eind van de middag werd een supermooie, stevige jongen geboren, genaamd Kaelen, komt uit de Ierse mythologie en zou krachtige krijger betekenen. Wat een prachtige jongen en rustig!  Zijn zusje is helemaal weg van hem en kwam steeds kusjes brengen

De tweede kerstdag kwamen Jamie, Mike en de kinderen eten en voor hen gingen we gourmetten en ook omdat ik dan niets hoefde voor te bereiden. Het was heerlijk en de kinderen hebben genoten, maar het huis stinkt nog!!! Ik kreeg van Jamie een infinityarmbandje en zij heeft dezelfde om, lief! Zo het is weer gelukt om een jaar vol te maken, al hadden we en ook de oncoloog er soms een hard hoofd in. I am still going strong en zoals ik vaak zeg, alles blijft hetzelfde, alleen een beetje anders!😘💗💗💗

🎄🎄🎄🎄kerst🎄🎄🎄🎄

💗 we waren vorige week 4 dagen naar Duitsland, Cochem aan de Moesel, s’zomers ongetwijfeld een prachtig gebied, maar nu net als hier koud en miezerig! Na lang overwegen had ik besloten een rolstoel te halen bij de zorgwinkel en die krijg je dan gratis voor een half jaar mee. Nooit geweten en het was super handig, maar wel eng soms, al die mensen die op je afkomen, zonder dat je hun gezicht ziet! Ruud had er soms een hele klus aan, maar hij vond het niet erg. Ik heb al een paar weken een dik en pijnlijk rechter been en kan beslist niet lang lopen. Dus de rolstoel was ideaal  we hebben verschillende kerstmarkten gezien en uiteindelijk komen ze op het zelfde neer, maar sommige dorpjes zijn leuker dan de andere, we hebben ons goed vermaakt! Maar dat been werd steeds dikker en ging steeds meer zeer doen. Op aanraden van het zkh ging ik TED kousen kopen, voordat we weg gingen, maar de zorgwinkel stuurde me naar de apotheek en zij stuurde me weer naar de zorgwinkel. Tot er een jonge oncoloog zei, je kunt ondersteunende kousen bij de Hema kopen, dus dat maar gedaan. Afgelopen woensdag moest ik voor het tweede deel van de chemo weer naar Rotterdam en liet mijn been zien en zei dat ik er veel last van had. De oncologisch verplk ging voor me op zoek en kwam terug met een (tijdelijke) trombosekous. Bij thuiskomst meteen naar de fysio en  zij deed er nog een onderbeen kous overheen. Vanmorgen heeft ze mijn been opgemeten voor een oedeemkous en tot deze komt doe ik het hiermee en het helpt al, de ellende schijnt te komen van een onsteking in de lies, dat kan te maken hebben met de kanker of als het alleen een ontsteking is trekt het nog weg, we zullen het zien! Omdat ik vanmorgen al om 07.45 bij de Fysio moest zijn, heb ook de laatste boodschappen meteen gedaan, ik ben klaar, laat de kerst maar komen!                                     

Allemaal fijne feestdagen!!!!!

Kerstwonder

🎄🎄Het is niet te geloven, maar de chemo slaat heel goed aan en mijn leverwaardes zijn heel goed, de oncoloog was er helemaal blij van. Je weet natuurlijk nooit hoe lang het werkt, maar voor nu zijn we heel blij. In mijn hoofd doet het niets en daar zitten ruim 25 uitzaaingen, maar als de leverwaardes goed blijven kan ik misschien toch nog een tijdje mee!! Morgen nog even een echo van mijn been, want dat is nog dik en om uit te sluiten dat het toch geen trombose is, een echo!🎄🎄🎄🎄🎄

Stap

💗 Gisteren was een bijzondere dag, ben weer wezen Aquajoggen, heel voorzichtg, maar het ging, Thuisgekomen kreeg ik een heel mooi bos bloemen van mijn oude afdeling op,het werk! En ‘s middags kwam een oud collegaatje op bezoek en ook zij bracht een hele mooie bos bloemen mee en ik had er al 2 staan, heerlijk al die bloemen, geeft vrolijkheid in huis?!!! Vandaag kwam er een vriendin even koffiedrinken, gezellig! Had van de week glazen eikels gekocht om voor het raam te hangen, maar dan moet je wel iets hebben om het mee op te hangen, die vond ik vandaag in de negende winkel en nog heel goedkoop ook, kleine zuignapjes! Staat erg leuk en zo hebben we zonder kerstboom, toch een hele leuke versierde kamer.

Volgende  week gaan we een paar dagen naar Duitsland en ik had al zitten denken, hoe ga ik dat doen, een paar mensen hadden al gezegd, neem een rolstoel mee. Maar dat is wel weer een hele stap, maar waarom ook eigenlijk niet, dus ik naar de zorgwinkel en wat schetst mijn verbazing, ik krijg er zo gratis één mee voor een half jaar, geweldig toch!!!!!!💗

Wilskracht

💗Vandaag waren we weer naar het zkh, eerst bloed laten prikken, dan naar de oncoloog en dan de chemo. Het duurt altijd even voor de bewuste uitslagen bekend zijn en dan wachten tot je aan de beurt bent, was er een beetje tussengepropt, maar dat maakt niet uit. Voor de chemo was de bloeduitslag goed, verder hebben we alles nog even besproken, zoals zij het met de neuroloog had besproken. Ik krijg er een medicijn bij, Grepid een antistollingsmedicijn, wat moet voorkomen dat ik weer zo’n spraakstoornis krijg en misschien ook helpt aan de oedeemproblemen, waarvan niet bekend is waar ze vandaan komen. Verder door met de chemo, in de hoop dat de hersenbarierre wordt doorbroken en de chemo ook iets in mijn hoofd doet. De Oncoloog staat versteld over mijn wilskracht en doorzettingsvermogen en zegt dat ik het daardoor zo lang volhoud, maar denkt niet, maar hoopt dat wel, dat ik er volgend jaar nog ben. Maar gelukkig is het niet zo, dat ik vreselijk veel pijn heb en dat ik niets meer kan. Ik ga gewoon nog even door, zolang het gaat. Dus geen paniek lieve mensen en ook geen zielige reacties alsjeblieft!. 💗💗💗💗